Desde mi refugio interior
Si amas , parecias o conoces a alguien que padece fibromialgia sabrás que padecemos dolores severos q varían de dia en dia y de hora en hora.Esto no lo podemos predecir, por eso nos gustaria q entiendas que podemos cancelar cosas en el ultimo momento y nos molesta tanto como a tí.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y eso no es facil.No hay cura para la fibro mialgia, pero tratamos de aliviar los sintomas a diario.Nosotros no pedimos padecer esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con mas tensiones de las que tenemos.si es posible no añadas más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien no nos sentimos bien.HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DIAS.Cuando nos ves félices no necesariamente quiere decir que no tengamos ningun dolor es que estamos liadiando con el.Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si se nos ve bien.El dolor no se ve.Esto es una enfermedad crinica invisible y no es facil para nosotros tenerla.
Algo que hoy parece sencillo y facil de hacer no lo es para nosotros, y puede acasionarlos mucho cansancio.No necesariamente lo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero eso no significa que no podamos volver a hacerlo.
Tambien nos sentimos mal cuando no existe el apoyo de familiares, amigos y medicos.Por favor, comprendenos, con tu paoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Las personas con fibro tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los dias q ue duermen mal.
La mayoria de las personas q ue padecemos fibromialgia somos mejores conocedores de nuestra enfermedad, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo.Asi que por favor si vas a "sugerir curas" para nosotros no lo hagas.No es porque no apreciemos tu ayuda, sino porque hemos tratado ya muchas cosas y nos mantenemos bastante informados.
PERO RIAMOS JUNTOS,AYUDANOS A MANTENER NUESTRO SENTIDO DEL HUMOR.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos UN DIA con poco o nigun dolor, cuando hacemos algo que no lográbamos, pero sobre todo cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayais hecho o hagais por nosotros, incluyendo el esfuerzo de informaros y SOBRE TODO entendernos.Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudes.Sé gentil y paciente.Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía estamos nosotros mismos.AYUDANOS A REIR Y VER LAS COSAS MARAVILLOSAS QUE LA VIDA NOS DA.
Gracias por haber leido esto y dedicernos un poco de tu tiempo.Tal vez desde ahora puedas comprendernos un poco mejor.Ageadecemos tu interés y apoyo.
Si amas , parecias o conoces a alguien que padece fibromialgia sabrás que padecemos dolores severos q varían de dia en dia y de hora en hora.Esto no lo podemos predecir, por eso nos gustaria q entiendas que podemos cancelar cosas en el ultimo momento y nos molesta tanto como a tí.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y eso no es facil.No hay cura para la fibro mialgia, pero tratamos de aliviar los sintomas a diario.Nosotros no pedimos padecer esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con mas tensiones de las que tenemos.si es posible no añadas más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien no nos sentimos bien.HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DIAS.Cuando nos ves félices no necesariamente quiere decir que no tengamos ningun dolor es que estamos liadiando con el.Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si se nos ve bien.El dolor no se ve.Esto es una enfermedad crinica invisible y no es facil para nosotros tenerla.
Algo que hoy parece sencillo y facil de hacer no lo es para nosotros, y puede acasionarlos mucho cansancio.No necesariamente lo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero eso no significa que no podamos volver a hacerlo.
Tambien nos sentimos mal cuando no existe el apoyo de familiares, amigos y medicos.Por favor, comprendenos, con tu paoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Las personas con fibro tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los dias q ue duermen mal.
La mayoria de las personas q ue padecemos fibromialgia somos mejores conocedores de nuestra enfermedad, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo.Asi que por favor si vas a "sugerir curas" para nosotros no lo hagas.No es porque no apreciemos tu ayuda, sino porque hemos tratado ya muchas cosas y nos mantenemos bastante informados.
PERO RIAMOS JUNTOS,AYUDANOS A MANTENER NUESTRO SENTIDO DEL HUMOR.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos UN DIA con poco o nigun dolor, cuando hacemos algo que no lográbamos, pero sobre todo cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayais hecho o hagais por nosotros, incluyendo el esfuerzo de informaros y SOBRE TODO entendernos.Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudes.Sé gentil y paciente.Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía estamos nosotros mismos.AYUDANOS A REIR Y VER LAS COSAS MARAVILLOSAS QUE LA VIDA NOS DA.
Gracias por haber leido esto y dedicernos un poco de tu tiempo.Tal vez desde ahora puedas comprendernos un poco mejor.Ageadecemos tu interés y apoyo.
Soy Elve y me parece que eres una tia genial,culta,amable,sincera,agradable,y me alegro de conocerte...yo estoy en fase de diagnosticarme fibromialgia o lo que los medicos quieran decirme,pero yo si quiero decirte,que no me importa si la tengo o no,ya que tengo cerquita de mi,para que dentro de tu lucha interior,hagas por ayudarme en mis bajones,como hoy que solo tenia ganas de llorar y al final nos hemos reido la dos.Te quiero CONCHI...tu nueva amiga "LA PATIÑO"
ResponderEliminarHola Conchi y hola a todas y todos!. La verdad no se ni como entré a tu página, pero obvio a travez de la fibro, buscando información, aqui y alla.
ResponderEliminarDe pronto me opo en otrolado con la carta de Bec Oberin y me quedo HELADA!,gracias!!!! por fin!!! alguien que describe exactamente cómo me siento, asi, identico a lo que dicen esas palabras que juntas todas describen mi situación corporal, sentimental y todo en conjunto.
Tengo 41 años, soy mexicana y siempre les digo a mis amigos,soy linda, hermosa, felíz en este cuerpecito que Dios me dio, pero muuuuy adolorida, MUY. Trato de lidiar con ello casi todos los días. Me duele, ME DUELEN LOS ZAPATOS, LA PIJAMA, EL CABELLO Y MIS LENTES!!! DE VERDAD!!!!ME DUELEN LOS LENTES!! PERO NO ME VA A DERROTAR, dia a dia la voy a comprender, pero no la quero (a la fibro) en mi cuerpo, no la quiero en mis espinillas,ni en mi espalda ni en mis nalgas, codos, costillas, cuellopes, dedos de manos y pies!, muñecas... como duelen las muñecas y sigo pensando de pronto, y, porque me dio esto!!???, en que puto momento!!!?, en fin!, aqui está! no la quiero, tampoco es mi amiga, pero vive en mi!!!!!!! y saben, voy a tratar de llevarme bien con ella,de aceptarla y crear una especie de buena relación, para que el día que se vaya, decida retirarse y no hacerle daño a NADIE MAS!. Estamos muy lejos, pero me gustaria tanto verles a todas y todos y abrazarnos, seave pero con una fuerza de león!!
y sentirnos uno y que nuestra energía positiva fuera motivo en ese instantedel abrazo de liberarnos, de respirar profuuuundo y sentir que la fibro se va... asi, cono un viento suave y desaparecer en la nada y que dar libre de sus grilletes y ataduras.
Tengo dos hijos pequeños de 3 y 4 añitos y un buen esposo que poco a poco me ha ido comprendiendo y en parte gracias a la carta de Oberin. Gracias por leerme y seguiermos en contacto!! Un abrazo cargado y lleno de buena energía y amor!!!!!! (y Lyrica,y cimbalta,y tamadol, etc.....) FELIZ Y HERMOS DIA LLENO DE AMOR Y SALUD.
LIZ ! pepina02@hotmail.com
BEK OBERIN DESEO QUE SEPAS QUE TU CARTA HA LOGRADO HABLAR POR MILES DE PERSONAS QUE SUFRIMOS DE FIBROMIALGIA LA PRIMERA VEZ QUE LEI UN FRAGMENTO ME SENTI MUY CONMOVIDO E IDENTIFICADO LA FORMA QUE UTILIZAS PARA DEFINIR LA TERRIBLE ENFERMEDAD NO SOLO ES SENTIDA SINO POETICA . MI NOMBRE ES CARLOS CAZARES CASIQUE Y SOY DE MEXICO.
ResponderEliminarHola¡¡
ResponderEliminarME HE SENTIDO MUY REFLEJADA CON TU CARTA, ES LO QUE YO SIENTO,HACE AÑOS QUE LA TENGO, Y LA INCOMPRENSIÓN ES LO PEOR, APRENDEMOS A VIVIR CON ELLA..
GRACIAS POR COMPARTIRLA