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Esta es la mejor manera de reflejar lo que siento y poder transmitirselo a tod@s, si queries dejarme algun mensaje para mi seria muy gratificante, gracias por la visita

miércoles, 11 de agosto de 2010

ESTE CALOR...

Desde mi refugio interior

Hace mucho tiempo que no escribía, demasiado diría yo, pero la vida se trastoca, cambia, muta, como le queramos decir, del año pasado a este me han ocurrido demasiadas cosas unas mas buenas q otras...Otras muy tristes y que te hacen pararte a pensar....En fin,hoy solo tengo ganas de ponerme al día con el blog y con mi vida. Gracias a una conocida red social, he entrado en contacto con una gente tan maravillosa q sufre de Fm como yo, ya no me siento tan sola, no es que lo estuviera, pero al encontrar amig@s que padecen lo mismo que yo te sientas mas arropada...
En diciembre del 2009 tome una de las decisiones mas duras y meditadas que he tenido que tomar en mi vida, eso físicamente me afecto y mucho, nunca pensé que el umbral del dolor pudiera estar tan alto, nunca pensé que podría caer tan bajo....
Pasaron los meses sumida en crisis de dolor y llanto, pero poco a poco quiero y espero sacar la cabeza de debajo de la tierra, y en ello me he sentido muy respaldada por gente q conocí en esa famosa red social, gente que sentía como yo, y que me hizo ver q se puede unos días mejor q otros , pero que se puede...Amen de personas q nunca se han separado de mi....
Tengo ganas de leer otra vez sobre la FM, tengo ganas de saber, pero esta vez mi actitud no es derrotista, no voy a dejar que gane, se acabo!!!!, le voy a plantar cara y no podrá conmigo.

En fin, pronto tendréis noticias mías....Esta publicacion esta especialmente dedicada a Elsa, la gaviota aldeana, a Elve, por hacerme reír en la distancia, a María , por tener siempre una palabra de aliento, a Fina tambien.....Espero no olvidarme a nadie de la famosa red social. Y bueno como siempre a mi hermana favorita, que la vida no nos dio los mismos padres, pero nos mantiene juntas, Noe te quiero, también a Bat, por soportar estoicamente mis brotes sin rechistar, a Angel porque se interesa mas por la fibro..Pero sobre todo a la vida que me permite ver crecer a lo que mas quiero en este mundo mi hijo, y otra vez a la vida porque no me deja de sorprender.....

Solo me queda por decir, QUE CUANDO ALGUIEN REALMENTE DESEA ALGO , EL UNIVERSO ENTERO CONSPIRA PARA PODER CONSEGUIRLO......

En breve sabréis mas de mi....Mil besos

sábado, 17 de abril de 2010

PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA

Desde mi refugio interior


HACE MUCHO TIEMPO, MUCHAS COSAS Y MAS HISTORIAS Q NO VIENEN AL CASO...
pero llevaba ya mucho sin escribir ,aun intento reunir las fuerzas para contaros mas de lo mismo, o no?. Por casualidad he encontrado algo interesante buscando por internet y me gustaria compartirlo con vosotr@s como siempre y perdonad por la tardanza,pero hay veces que la vida y las circunstancias no acompañan ...


Es una resumen de un articulo de M.J.Pellegrino, pero dice mucho sobre como nos sentimos los enferm@s de fibro...


La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.



Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.


Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

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Publicado Por Chary54 @ 3:36
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