PENSAMIENTOS RENOVADOS

Desde mi refugio interior(Artículo de opinión personal)

Aquí estoy, creo que con ideas renovadas o por lo menos eso espero que sea....He decidido introducir algunos pequeños cambios en mi vida de fibromilagica...

He pensado dejar que el mandato de los dolores se ajuste a mi ritmo de vida, dándoles un espacio de convivencia para que sean educados y no me molesten mucho, dejándoles creer que son amigos en vez de los más feroces enemigos. Hay veces que en esta "lucha" salgo victoriosa, otras tengo que rendirme sacando la bandera blanca porque me rindo.

Lo malo de esta enfermedad es que no avisa cuando va a empezar un brote de dolor y en que momento remitirá. Se que tengo que tranquilizarme, aceptar los cambios de la vida , pero no resignarme sino luchar.

Hoy puedo decirte que salgo, que nos tomamos algo mañana o que pasado salimos de compras......Pero esta(FM) se empeña en tratocar todos mis planes de vida(cenas, viajes , fiestas....).Espero que todo el que me quiera lo entienda.otras veces pienso que no es justo y que tengo que intentar seguir con mi vida social, porque también la soledad hace daño, gracias a....no se bien a quien, siempre tengo a alguien dispuesto a hacerme reir, a escuchar, a levantarme, a sacarme del pozo negro..

Así que hay veces que cuando el dolor te hace ir hacia lo más bajo y más negro os recomiendo que sigais mirando adelante, que os pareis a descansar para poder recuperar el aliento y poder sonreir, que siempre encontrareis un flotador para salir del pozo, una mano que os ayude a subir a la superficie y os arranque de la ola de dolr con una palabra de ánimo. GRACIAS DE VERDAD A TODO EL QUE SE PREOCUPE POR EL ESTADO DE ANIMO DE UN@ ENFERM@ DE FM.

Porque aunque el cuerpo enferma, no es necesario que enferme el alma ni la vida. Hasta la proxima....

CARTA COMPROMISO PARATI, MI PAREJA Y COMPAÑERA

Desde mi refugio interior

Hoy me comprometo.

Me comprometo a hacer lo psible por ayudarte.No significa que hare todo por ti, ni te trataré como una invalida, significa que estaré a tu lado, mientras pueda, para apoyarte en las cosas que tengas que hacer y que se te lleguen a complicar.Sin buscar solucionarte la vida, sino encontrar alternativas juntos para hacerlo lo más factible posible, dentro de tus límites.

Me comprometo a NO entenderte.Si lo se, esa negativa se ve mal, pero es la verdad. JAMAS te entenderé, ¿porqué?, por que sencillamente no estoy en tus condiciones y por más que lo intente no puedo imaginar el dolor físico y emocional que sientes. No puedo engañarte diciendo"te entiendo" porque es tan solo una mentira piadosa que no tiene lugar. En lugar de entenderte, tratare de comprender y aceptar las cosas no son como quisieramos siempre, y te ayudaré en tu camino de aceptarlo cuando te frustes por la situación.

Me comprometo a andar a tu lado por el camino de la vida.cuando te canses, si tu lo deseas te cargo, y cuando ambos nos cansemos descansaremos al lado de la vereda para comtemplar el paisaje un rato hasta recobrar las fuerzas.

Me comprometo a hacer lo humanamente posible por estar contigo.Pero disculpa si te fallo, soy humano, tengo errores y defectos. Si yo me enfado por la suma de cosas que pasan por mi vida, t me molesto contigo, tratáré de mantener la calma, por el bien de los dos.

Me comprometo a amarte con todo mi corazón. No por estar enferma te compadeceré, ni por estar deprimida tedejaré. te amaré por lo que eres y por lo que has demostrado. Una mujer maravillosa que esta dispuesta a buscar la mejor forma de seguir adelante. Y lo sé!!a veces también te cansas pero es parte del proceso.

Me comprometo a ayudarte en la busqueda de todas las alternativas para mejorar nuestra calidad de ivda en pareja, y la tuya como ser individual. Y cuando las opciones se acaben, buscaremos las imopsibles hasta agotar las fuerzas. Siempre siendo conscientes de la realidad y nunca despegando los pies del suelo.

Me comprometo adejarte ser tu, y a nunca dejar de ser yo.Por que al final de cuentas somos una pareja que busca compartir lo mejory es necesario jamás perder la esencia. Quizá perdernos el uno al otro en las miradas, o tomarnos de la mano, pero JAMAS perder nuestra esencia individual.

Me comprometo a tratar de ayudarte a ser mejor cada dia, a ser mejor yo cada dia y a dejar que me ayudes a serlo.

Y sobre todo, me comprometo a nunca dejar de dar las gracias a lo que Borges llamó: El Divino Laberinto de las Causas y los Efectos.

Gracias amor por enseñarme a ver la vida de esta forma.

ESTA MARAVILLOSA DECLARACION DE AMOR ES UNA CARTA ESCRITA POR UN CHICO DE MEJICO A SU NOVIA QUE PADECE FIBROMIALGIA Y NOS HACE VER EL ALCANCE DEL CARIÑO INCONDICIONAL HACIA UNA PERSONA ESTE COMO ESTE...

Muchas gracias al autor por su permiso para la publicación en este blog, porque esta carta me ha llegado al alma y eso es dificil.........GRACIAS DE NUEVO

HOY ES UN DIA DIFICIL PARA MI

Desde mi refugio interior (Artículo de opinión personal)



Lo que mas me gusta de tener este blog, dentro de mi humildad es que gracias a noticias y cositas que voy recopilando, intento que los que estamos diagnosticados de fibro estemos unidos, nos animemos y no nos sintamos solos.

Pero como hoy os he dicho, es un dia dificil, pero muy dificil.Hoy no tengo nada que ofreceros, sola la mas absoluta de mis soledades....Estoy sola, muy sola, demasiado sola, pero en el fondo tengo una compañia que me acecha, alguien que me sigue,no me deja tranquila y lo que mas le gusta es molestarme , molestarme mucho, no dejarme dormir, no dejarme reir, no dejarme disfrutar de lo que más me gusta VIVIR Y REIR. Quereis saber como se lllam se llama FIBRO y no me la quito DE ENCIMA CON NADA. Llevo dos dias luchando con uno de sus famosos brotes, y lo peor de todo es que no se como ni porque,se cuando va a parecer el brote.Llevo desde ayer intentando luchar con el dolor, pero no puedo, me esta costando mucho escribir esto, pero quiero ser fuerte y por una vez y sin que sirva de precedente HOY YO necesito ánimos, necesito que alguien me diga Conchi tu puedes, tu puedes superarlo, puedes con eso y con más.Normalmente tengo mucho, yo diria que demasiado sentido del humor pero hoy la pesada de la FIBRO se esta empeñando en robarmelo....Hacia yo mucho que no me sentia tan mal, hoy hasta el roce del agua de la ducha me dolía, es la primera vez que me pasa.¿Os habeis dado cuenta que cada vez que tenemos un brote descubrimos una cosa nueva?Jajajajaja...Resulta gracioso incluso.

Normalmente yo tengo por costumbre intentar animar a las personas que conozco que tienen fibromialgia, jolin pero hoy relamente hoy yo no sabria que decirme a mi misma, no encuentro palabras que me pudieran animar...Quiero hacer muchas cosas y no puedo, aqui estoy sentada intentando escribir esto para desahogarme y luchando por sujetar las lagrimas que me producen este dolor tan horrible.Luego tengo otro problema que soy muy testaruda y no quiero estar dopada con las pastillas para el dolor y claro así sufro más porque no quiero tomar nada hasta que ya no puedo más y eso es peor, pero yo soy así.

No quiero dar a entender que tiro la toalla porque se que estoy en un momento de bajón, se que el brote remitirá y espero poder decir que volveré a sonreir.....

Simplemente es que hoy ya no puedo más....Acabaría antes diciendo donde no me duele que donde me duele, hoy me costó hasta poder lavarme el pelo, si si esa cosa tan normal para todo el mundo.También me ha costado poder reir con mi hijo y eso es lo que más me duele de verdad.Gracias al que con paciencia lea mis palabras simplemente hoy soy yo la que necesita algo de aliento...

Mañana espero que sea un día nuevo y cmo siempre sea YO, CONCHI la que tire del carro de la vida, la que estando con la FIBRO quiera hacer felices a los que la rodean, se que soy fuerte, muy fuerte y podré con ella y si esta en mi mano con todo lo que la vida me depare.

Que espero que me de cosas bonitas porque realmente esta semana me las dió.

Sin más y con lágrimas en los ojos os dejo aqui leyendo hasta mañana que volveré renovada y con noticias nuevas.

O por lo menos eso espero.

Gracias a todos los que me quereis y me haceis felices con vuestras sonrisas y palabras de apoyo, y a los que no lo hacen les recuerdo que su ignorancia me hace más fuerte..........

ÁNIMO A TOD@S LOS RECIEN DIAGNOSTICADOS

Desde mi refugio interior


A una persona a la que acaban de diagnosticar le diria que no se desespere, que la fibro puede llegar a ser atroz, yo sé lo que es vivir con el dolor continuo y que te duelan las entrañas porque te quita de todo pero tampoco es lo último.
He comprobado que se puede controlar el dolor controlar el miedo.Parece que el dolor te va a romper, te dan ganas de tirarte por la ventana;pero te asomas a la ventana y ves el sol, y si estas tranquilita, relajada puedes intentar ver la vida con otros colores.es mejor aliarse con ella y aprender.y esperar, hay que resistir porque se va a encontrar ese remedio que tanto anhelamos.hay muchas cosas bonitas en la vida que podemos hacer.
Le diría que no se centre en lo negativo que tiene la enfermedad sino que se reconcilie con ella.cuanto más se resista más va a sufrir, pues más poderosa se va asentir la fibro.No hay que sucumbir, sino aprender los trucos para engañar al enemigo, así, poco a poco, aunque no logramos desterrarlo del todo, conseguiremos una convivencia más pacífica.estos trucos podrían ser:tomar conciencia de que nuestra mente y nuestro cuerpo se merecen un respeto, por ello debemos mantenerlos limpios de pensamientos negativos y hábitos alimenticios tóxicos.
El amor es la mejor medicina que existe, y si aprendemos a amarnos y respetarnos a nosotros mismos, nos sentiremos mejor.No podemos quejarnos de estar enferm@s y al mismo tiempo no respetarnos.si amamos nos amarán.Los enferm@s de fibro tienen un largo camino que recorrer y, como todos los caminos, si lo recorremos con amor, lo hará mejor.

Este texto esta extrido del libro "Fibromialgia la verdad desnuda" de Victor Claudïn y esta dedicado con mucho cariño en especial a mi amiga Elve de Valencia que sufre un "poquito" con la fibroy necesita muchos ánimos.

LA DIETA SIN GLUTEN PODRIA MEJORAR EL ESTADO A ALGUNOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Desde mi refugio interior

La eliminacion del gluten en la dieta podria mejorar al estado de algunos pacientes diagnosticados con fibromialgia, que verian como la evitar esta proteina se reducen sintomas como la fatiga asociados a esta patologia.
Para saber que porcentaje deafectados de fobro podria beneficiarse al no tomar gluten, El Hospital Puerta de Hierro de Madrid lleva a cabo un estudio con 1150 pacientes cuyos resultados preliminares se daran a conocer a finales de este año.
En declaraciones a EFE el director del estudio, el reumatogo Carlos Isasi, ha asegurado q la relacion entre la enfermedad celiaca y la fibromialgia se ha visto desde hace años, pero no hoay nua respuesta clara en la literatura cientifica sobre en que medida esta establecida esta relacion.
Los datos que arroje el estudio podrian determinar la idoneidad de que todos los pacientes confibro sean sometidos a una prueba de enfermedad celiaca, ya que en el caso positivo el tratamiento consistiria solo en eliminar el gluten.
En este sentido cita un estudio llevado a cabo en los Estados Unidos que revelo que, preguntados por las enfermedades de las que habian sido diagnosticados previamente, el 8 por ciento aseguraba que fue fibro y el 30 por ciento depresion o problemas psicologicos.
La Organizacion Mundial de la Salud(OMS)definie la fibromialgia como una condicion dolorosa, que envuelve los musculos, cuya causa se desconoce y no tiene cura.
Afecta a más del 2,4 de la poblacion de mas de 20 años, la mayoria mujeres, y tiene un elevado coste sanitario, ya que el 11 por cien derivan en una discapacidad, asegura Isasi.
segun datos e la Sociedad Española de Reumatologia y Medicina Fisica, la mayoria de los afectados padecen trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufren cuadros de fatiga, un sesenta por cien es victima de un sueño no reparador y un cuarenta por cien presenta cuadros depresivos.
A tenor de la complejidad y variedad de estos sintomas se entiende que el tiempo medio en ser diagnosticados fuera de entre 5 y 10 años en la decada de los 90, aunque en la actualidad y , debido al elvado nivel de conocimiento de la patologia se ha elevado a 2 años.
Segun el portavoz de la Sociedad Española de Reumatologia, Cayetano Alegra, las investigaciones apuntan a que las personas con fibromialgia tienen moduladores del dolor en el cerebro en concentraciones mas elevadas que en otros pacientes.
Tambien se han percibido asociaciones entre la enfermedad y las alteraciones del sueño.
El tratamiento actual es meramente sintomatico, basado en analgesicos para el dolor y antidepresivos en el paciente que los necesite, por lo que normalmente terminan tomando un exceso de medicacion que tambien cuasa efectos secundarios.
Por ello las investigaciones apuntan a la necesidad de determinar exactamente los tipos de fibromialgis para tratarlos especificamente.

FUENTE.http://www.adn.es/sociedad/20090718/NWS-0161-Dietas-fibromialgia-pacientes-algunos-mejorar-html

RESUMEN DE UNA CARTA DE BEK OBERIN

Desde mi refugio interior

Si amas , parecias o conoces a alguien que padece fibromialgia sabrás que padecemos dolores severos q varían de dia en dia y de hora en hora.Esto no lo podemos predecir, por eso nos gustaria q entiendas que podemos cancelar cosas en el ultimo momento y nos molesta tanto como a tí.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y eso no es facil.No hay cura para la fibro mialgia, pero tratamos de aliviar los sintomas a diario.Nosotros no pedimos padecer esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con mas tensiones de las que tenemos.si es posible no añadas más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien no nos sentimos bien.HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DIAS.Cuando nos ves félices no necesariamente quiere decir que no tengamos ningun dolor es que estamos liadiando con el.Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si se nos ve bien.El dolor no se ve.Esto es una enfermedad crinica invisible y no es facil para nosotros tenerla.
Algo que hoy parece sencillo y facil de hacer no lo es para nosotros, y puede acasionarlos mucho cansancio.No necesariamente lo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero eso no significa que no podamos volver a hacerlo.
Tambien nos sentimos mal cuando no existe el apoyo de familiares, amigos y medicos.Por favor, comprendenos, con tu paoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Las personas con fibro tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los dias q ue duermen mal.
La mayoria de las personas q ue padecemos fibromialgia somos mejores conocedores de nuestra enfermedad, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo.Asi que por favor si vas a "sugerir curas" para nosotros no lo hagas.No es porque no apreciemos tu ayuda, sino porque hemos tratado ya muchas cosas y nos mantenemos bastante informados.
PERO RIAMOS JUNTOS,AYUDANOS A MANTENER NUESTRO SENTIDO DEL HUMOR.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos UN DIA con poco o nigun dolor, cuando hacemos algo que no lográbamos, pero sobre todo cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayais hecho o hagais por nosotros, incluyendo el esfuerzo de informaros y SOBRE TODO entendernos.Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudes.Sé gentil y paciente.Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía estamos nosotros mismos.AYUDANOS A REIR Y VER LAS COSAS MARAVILLOSAS QUE LA VIDA NOS DA.
Gracias por haber leido esto y dedicernos un poco de tu tiempo.Tal vez desde ahora puedas comprendernos un poco mejor.Ageadecemos tu interés y apoyo.

VARIABLES DEL DOLOR EN LA FIBROMIALGIA

Desde mi refugio interior


Es muy comun oirnos hablar a los q tenemos fibro y decir "yo tengo la peor de las fibromialgias, tengo 18 puntos de 18". Pues bien la deteccion de estos puntos solo es una mas de las pruebas que se hacen para diagnosticarla.Es mas tener once de dieciocho puntos ya es un posible diagnostico de fibro(probablemente en un futuro se descarte como prueba diagnostica).
La gravedad o grado de afectacion de fibro tiene que ver con una serie de pruebas diagnosticas y con el resultado de las mismas. Podrian ser las siguientes, aunque realmente si os soy sincera la mayoria luego no las realizan por lo menos a mi, os las resumo a continuacion:
-EAV Fatiga.
-Ni vel de sintomas cognitivos.
-Grado de limitacion demovilidad raquidea asociada al dolor.
-Test de tolerancia al esfuerzo.
-Frecuencia cardiaca basal.
-Presencia y extension de las bandas de tension.
-Grado de depresion.
-Grado de ansiedad.
-Grado de salud mental.
-Impacto en la capacidad funcional.
-Afectacion de la calidad de vida.
Esta informacion ha sido extraida y resumida de Protocolo de evaluacion y tratamiento de los pacientes con fibromialgia.