ESTE CALOR...

Desde mi refugio interior

Hace mucho tiempo que no escribía, demasiado diría yo, pero la vida se trastoca, cambia, muta, como le queramos decir, del año pasado a este me han ocurrido demasiadas cosas unas mas buenas q otras...Otras muy tristes y que te hacen pararte a pensar....En fin,hoy solo tengo ganas de ponerme al día con el blog y con mi vida. Gracias a una conocida red social, he entrado en contacto con una gente tan maravillosa q sufre de Fm como yo, ya no me siento tan sola, no es que lo estuviera, pero al encontrar amig@s que padecen lo mismo que yo te sientas mas arropada...

En diciembre del 2009 tome una de las decisiones mas duras y meditadas que he tenido que tomar en mi vida, eso físicamente me afecto y mucho, nunca pensé que el umbral del dolor pudiera estar tan alto, nunca pensé que podría caer tan bajo....

Pasaron los meses sumida en crisis de dolor y llanto, pero poco a poco quiero y espero sacar la cabeza de debajo de la tierra, y en ello me he sentido muy respaldada por gente q conocí en esa famosa red social, gente que sentía como yo, y que me hizo ver q se puede unos días mejor q otros , pero que se puede...Amen de personas q nunca se han separado de mi....

Tengo ganas de leer otra vez sobre la FM, tengo ganas de saber, pero esta vez mi actitud no es derrotista, no voy a dejar que gane, se acabo!!!!, le voy a plantar cara y no podrá conmigo.

En fin, pronto tendréis noticias mías....Esta publicacion esta especialmente dedicada a Elsa, la gaviota aldeana, a Elve, por hacerme reír en la distancia, a María , por tener siempre una palabra de aliento, a Fina tambien.....Espero no olvidarme a nadie de la famosa red social. Y bueno como siempre a mi hermana favorita, que la vida no nos dio los mismos padres, pero nos mantiene juntas, Noe te quiero, también a Bat, por soportar estoicamente mis brotes sin rechistar, a Angel porque se interesa mas por la fibro..Pero sobre todo a la vida que me permite ver crecer a lo que mas quiero en este mundo mi hijo, y otra vez a la vida porque no me deja de sorprender.....

Solo me queda por decir, QUE CUANDO ALGUIEN REALMENTE DESEA ALGO , EL UNIVERSO ENTERO CONSPIRA PARA PODER CONSEGUIRLO......

En breve sabréis mas de mi....Mil besos

PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA

Desde mi refugio interior

HACE MUCHO TIEMPO, MUCHAS COSAS Y MAS HISTORIAS Q NO VIENEN AL CASO...
pero llevaba ya mucho sin escribir ,aun intento reunir las fuerzas para contaros mas de lo mismo, o no?. Por casualidad he encontrado algo interesante buscando por internet y me gustaria compartirlo con vosotr@s como siempre y perdonad por la tardanza,pero hay veces que la vida y las circunstancias no acompañan ...


Es una resumen de un articulo de M.J.Pellegrino, pero dice mucho sobre como nos sentimos los enferm@s de fibro...

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.



Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.


Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

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Publicado Por Chary54 @ 3:36

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HOY EL DOLOR ESTA EN EL ALMA, carta para ti , mi FM

Desde mi refugio interior (Artículo de opinón personal)

Como cambia la vida que pena y que tristeza te invade cuando menos lo esperas...Piensas q todo ira bien, que seras minimamente feliz...y te llevas tantas sorpresas.Primero tu la FM que me trastocaste la vida, que me hiciste replantearme la existencia, que llenaste mi cuerpo y mi alma de dolor, que quisiste apoderarte de mi, de mi cuerpo, de mi forma de ver y vivir la vida y de mi alma....
Pensé que podría contigo, que no me ganarías, que soy mas fuerte que tu, y yo , precisamente hoy que debiera estar mas contenta , NO vienes tu y lo JODES, y si digo lo jodes porque estando tu aquí persiguiéndome como la guadaña q lleva la muerte..nunca podré sentir , disfrutar y vivir la vida como yo quisiera y lo que mas me molesta de ti es que encima DESGRACIADA influyes en mis planes y planteamientos de vida..Hay días en los que pienso que no es justo arrastrar a los que me quieren a una existencia condenada a medir lo que hago o lo que bebo o lo que como, _Sabes que!!Estoy aburrida de ti,hoy tu, y los problemas que me rodean no me dejaron dormir....
He decidido que tengo dos opciones , primera, o paso de ti y no te hago caso,intentando ignorar todos los signos de dolor que me envías, porque si,he llegado a una conclusión ,tu quieres que no sea feliz..y la otra opción es dejarte ganar la batalla a ti y apartar de mi vida a los que me quieren para que no sufran por mi al ver como paso los dolores en forma de regalo que me envías..Así que aquí esta mi dilema moral de hoy, ganas tu?? o te planto cara?
Porque se que soy una mujer muy fuerte, que me sobran sacos de paciencia,que las energías las saco de debajo de las piedras, pero , esta vez tengo que reunir demasiadas fuerzas, entre tu compañía y los problemas personales , que todo se ha dicho cada vez son mas...Al final voy a tener que buscar las energía y la paciencia debajo de cada grano de arena que hay en el mar...y bromeando un poco eso cansa!!!y yo no estoy con fuerzas para ello precisamente.
Esta publicación hoy no es ni quiero que signifique que me siento derrotada, porque no es así, pero son tantas y tan nuevas las cosas que me suceden, que llevo días pensando donde agarrarme , quien me ayuda!!me agarro a lo bueno o a lo malo??respuesta fácil no??
Pues eso que los que me quieren y me rodean que sepan que YO no se si tengo ganas(y bien entender mis palabras por favor)de que estéis a mi lado y no quiero resultar una estúpida, es que no quiero cargaros con mas problemas que los vuestros propios y los que os traiga la vida
Eso NO SIGNIFICA que no os quiero, os necesite y os adore por encima de todo y os este eternamente agradecida por el amor y el apoyo que me dais, solo que hoy me levante con el pie torcido...PERDONARME los que os sintáis aludid@s.....simplemente es un día tonto y nada mas.....Pero os pido que entendais que en días como hoy no puedo sentirme de otra manera y no me gustaría resultar una pesadilla siempre con lo mismo....

DESPUES DE LAS NUBES SIEMPRE SALE EL SOL

Desde mi refugio interior(Artículo de opinión personal)

Hoy os hablo desde mi interior(nunca mejor dicho)....Cada dia tengo más claro que después de la tormenta viene la calma, después de días sufriendo el cuerpo y el alma, que casi es lo que más me duele por fin creo ver un pequeño rayo de luz...La FM me tuvo muy,pero que muy triste unos dias, empecé a pensar que me estaba ganando la batalla esta vez, creí tener que dejarla ganar.Pero no , me niego a que ELLA sea más fuerte que yo;y saqué energias de donde ????no lo sé...pero creo q esta vez la batalla es mia, ELLA no pudo en esta ocasión.

Fue dura la lucha, el dolor me quitó las ganas de sonreir, las ganas de levantarme por la mañana con los primeros rayos de sol...Las ganas de estar viva, porque cada vez puede más.Este dolor es como un vampiro que te roba las energias, que te chupa la sangre, que te mina poco a poco y que encima parece disfrutar con lo que hace. En esos momentos de "bajón" físico y moral no sabes en que o en quien poder apoyarte, las medicinas no ayudan mucho a menos que quieras ser un zombie y ya es bastante duro verte la cara en un espejo cuando estas con un brote, como para encima estar "medio-drogada" de las medicinas.

La verdad es que yo personalmente puedo llegar a decir y pensar demasiadas tonterias cuando estoy con un brote de dolor, ahora bien, tambien tengo que deciros que gracias a la alimentación que llevo muy vigilada y el ejercicio que hago en el gimnasio, los epiodios de dolor se estan espaciando en el tiempo, pero son igualde fuertes, tambien he descubierto que el stress y la tensión nerviosa me afectan mucho.

Pero bueno gracias al cielo por fin salió el sol y ELLA no gano la batalla esta vez...Este artículo es para deciros a todos que con paciencia, mucha paciencia y algo de ayuda podemos superar un brote. A mi personalmente me ayuda mucho poder contar con gente que me quiere, me apoya y me entiende a mi alrededor, ell@s son los que al hacerme sentir tan querida y especial me dan fuerzas para luchar cada día porque comprenden que no todos los dias puedes estar igual y no todos los dias son para sonreir...Gracias a tod@s los que estais ahí, por quererme , por entender y por ayudarme a ver que LA VIDA MERECE LA PENA con dolor y sin el.Vosotr@s sabeis quienes sois....Siempre la vida te da la alegria de saber que no estas sola frente a la FM, que hay un hombro donde apoyarte a llorar, una mano amiga que te levantará cuando caigas. Gracias a esas manos hoy digo QUE QUIERO DISFRUTAR DE LA VIDA, me depare lo que me depare intentaré poder con ello.

Vuelvo a dar las gracias a ti, a ti y a ti tambien por hacerme sentir las fuerzas que no tengo en un momento de debilidad, por esa sonrisa y esa palabra de aliento....Hoy digo GRACIAS POR SER ESPECIALES Y HACERME SENTIR ESPECIAL a mi tambien....

OS QUIERO MUCHO A TODOS Y NO SABEIS CUANTO AMIG@S MIOS, GRACIAS POR QUERERME Y CUIDARME ASÍ, VOSOTRIS SABEIS QUIENES SOIS.......

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA (CONTINUA....)

Desde mi refugio interior



6) RELACIONESE CON LOS DEMAS

Con frecuencia es frustrante para las personas con Fm, la falta de comprensión de los familiares y amigos.El dolor no es percibible facilmente para los que conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda sobre la realidad de la enfermedad del paciente.Este, al sentirse imcomprendido, tiende a aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor. Por ello, la comunicación con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con amigos y compañeros. Dígales a los demás lo que le pasa, y como no puede hacer cosas que hacia antes, peroevite que la comunicaión se centre continuamente en su dolor. Pida ayuda, si la necesita, y no rechaze la compañia de otros. El apoyo de muestros vecinos, familiares y amigos, nos hará mejorar con más rapidez y afrontar mejor nuestra enfermedad.

7)PROTEJA SU SALUD

La depresión que el dolor crónico puede acarrear hace que se abandonen los buenos hábitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas que tienen fibromialgia. El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es tambien un excitante del sistema nervioso que hara más di¡ficil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeínay el exceso de alcohol, el cual puede además inteferirir con su medicación. vigile su peso y haga ejercicio para mantener su forma.

8)SEA CONSTANTE

La paciencia es una virtud importante, conseguir resultados puede llevar algún tiempo.No lo eche todo a perder porque tenga un dia malo. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los dias malos inevitablemente apareceran y debe estar preparado para afrontarlos. En estos dias, salga de casa y relacionese con los demás,mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar mas tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos dados por su médico es la mejor manera de seguir controlando su enfermedad.