la vida desde mi interior

ESTE CALOR...

2010-08-11T12:55:00.003+02:00

Desde mi refugio interior

Hace mucho tiempo que no escribía, demasiado diría yo, pero la vida se trastoca, cambia, muta, como le queramos decir, del año pasado a este me han ocurrido demasiadas cosas unas mas buenas q otras...Otras muy tristes y que te hacen pararte a pensar....En fin,hoy solo tengo ganas de ponerme al día con el blog y con mi vida. Gracias a una conocida red social, he entrado en contacto con una gente tan maravillosa q sufre de Fm como yo, ya no me siento tan sola, no es que lo estuviera, pero al encontrar amig@s que padecen lo mismo que yo te sientas mas arropada...

En diciembre del 2009 tome una de las decisiones mas duras y meditadas que he tenido que tomar en mi vida, eso físicamente me afecto y mucho, nunca pensé que el umbral del dolor pudiera estar tan alto, nunca pensé que podría caer tan bajo....

Pasaron los meses sumida en crisis de dolor y llanto, pero poco a poco quiero y espero sacar la cabeza de debajo de la tierra, y en ello me he sentido muy respaldada por gente q conocí en esa famosa red social, gente que sentía como yo, y que me hizo ver q se puede unos días mejor q otros , pero que se puede...Amen de personas q nunca se han separado de mi....

Tengo ganas de leer otra vez sobre la FM, tengo ganas de saber, pero esta vez mi actitud no es derrotista, no voy a dejar que gane, se acabo!!!!, le voy a plantar cara y no podrá conmigo.

En fin, pronto tendréis noticias mías....Esta publicacion esta especialmente dedicada a Elsa, la gaviota aldeana, a Elve, por hacerme reír en la distancia, a María , por tener siempre una palabra de aliento, a Fina tambien.....Espero no olvidarme a nadie de la famosa red social. Y bueno como siempre a mi hermana favorita, que la vida no nos dio los mismos padres, pero nos mantiene juntas, Noe te quiero, también a Bat, por soportar estoicamente mis brotes sin rechistar, a Angel porque se interesa mas por la fibro..Pero sobre todo a la vida que me permite ver crecer a lo que mas quiero en este mundo mi hijo, y otra vez a la vida porque no me deja de sorprender.....

Solo me queda por decir, QUE CUANDO ALGUIEN REALMENTE DESEA ALGO , EL UNIVERSO ENTERO CONSPIRA PARA PODER CONSEGUIRLO......

En breve sabréis mas de mi....Mil besos

PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA

2010-04-17T20:13:00.005+02:00

Desde mi refugio interior

HACE MUCHO TIEMPO, MUCHAS COSAS Y MAS HISTORIAS Q NO VIENEN AL CASO...
pero llevaba ya mucho sin escribir ,aun intento reunir las fuerzas para contaros mas de lo mismo, o no?. Por casualidad he encontrado algo interesante buscando por internet y me gustaria compartirlo con vosotr@s como siempre y perdonad por la tardanza,pero hay veces que la vida y las circunstancias no acompañan ...

Es una resumen de un articulo de M.J.Pellegrino, pero dice mucho sobre como nos sentimos los enferm@s de fibro...

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

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Publicado Por Chary54 @ 3:36

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HOY EL DOLOR ESTA EN EL ALMA, carta para ti , mi FM

2009-11-21T09:24:00.006+01:00

Desde mi refugio interior (Artículo de opinón personal)

Como cambia la vida que pena y que tristeza te invade cuando menos lo esperas...Piensas q todo ira bien, que seras minimamente feliz...y te llevas tantas sorpresas.Primero tu la FM que me trastocaste la vida, que me hiciste replantearme la existencia, que llenaste mi cuerpo y mi alma de dolor, que quisiste apoderarte de mi, de mi cuerpo, de mi forma de ver y vivir la vida y de mi alma....
Pensé que podría contigo, que no me ganarías, que soy mas fuerte que tu, y yo , precisamente hoy que debiera estar mas contenta , NO vienes tu y lo JODES, y si digo lo jodes porque estando tu aquí persiguiéndome como la guadaña q lleva la muerte..nunca podré sentir , disfrutar y vivir la vida como yo quisiera y lo que mas me molesta de ti es que encima DESGRACIADA influyes en mis planes y planteamientos de vida..Hay días en los que pienso que no es justo arrastrar a los que me quieren a una existencia condenada a medir lo que hago o lo que bebo o lo que como, _Sabes que!!Estoy aburrida de ti,hoy tu, y los problemas que me rodean no me dejaron dormir....
He decidido que tengo dos opciones , primera, o paso de ti y no te hago caso,intentando ignorar todos los signos de dolor que me envías, porque si,he llegado a una conclusión ,tu quieres que no sea feliz..y la otra opción es dejarte ganar la batalla a ti y apartar de mi vida a los que me quieren para que no sufran por mi al ver como paso los dolores en forma de regalo que me envías..Así que aquí esta mi dilema moral de hoy, ganas tu?? o te planto cara?
Porque se que soy una mujer muy fuerte, que me sobran sacos de paciencia,que las energías las saco de debajo de las piedras, pero , esta vez tengo que reunir demasiadas fuerzas, entre tu compañía y los problemas personales , que todo se ha dicho cada vez son mas...Al final voy a tener que buscar las energía y la paciencia debajo de cada grano de arena que hay en el mar...y bromeando un poco eso cansa!!!y yo no estoy con fuerzas para ello precisamente.
Esta publicación hoy no es ni quiero que signifique que me siento derrotada, porque no es así, pero son tantas y tan nuevas las cosas que me suceden, que llevo días pensando donde agarrarme , quien me ayuda!!me agarro a lo bueno o a lo malo??respuesta fácil no??
Pues eso que los que me quieren y me rodean que sepan que YO no se si tengo ganas(y bien entender mis palabras por favor)de que estéis a mi lado y no quiero resultar una estúpida, es que no quiero cargaros con mas problemas que los vuestros propios y los que os traiga la vida
Eso NO SIGNIFICA que no os quiero, os necesite y os adore por encima de todo y os este eternamente agradecida por el amor y el apoyo que me dais, solo que hoy me levante con el pie torcido...PERDONARME los que os sintáis aludid@s.....simplemente es un día tonto y nada mas.....Pero os pido que entendais que en días como hoy no puedo sentirme de otra manera y no me gustaría resultar una pesadilla siempre con lo mismo....

DESPUES DE LAS NUBES SIEMPRE SALE EL SOL

2009-09-19T13:16:00.006+02:00

Desde mi refugio interior(Artículo de opinión personal)

Hoy os hablo desde mi interior(nunca mejor dicho)....Cada dia tengo más claro que después de la tormenta viene la calma, después de días sufriendo el cuerpo y el alma, que casi es lo que más me duele por fin creo ver un pequeño rayo de luz...La FM me tuvo muy,pero que muy triste unos dias, empecé a pensar que me estaba ganando la batalla esta vez, creí tener que dejarla ganar.Pero no , me niego a que ELLA sea más fuerte que yo;y saqué energias de donde ????no lo sé...pero creo q esta vez la batalla es mia, ELLA no pudo en esta ocasión.

Fue dura la lucha, el dolor me quitó las ganas de sonreir, las ganas de levantarme por la mañana con los primeros rayos de sol...Las ganas de estar viva, porque cada vez puede más.Este dolor es como un vampiro que te roba las energias, que te chupa la sangre, que te mina poco a poco y que encima parece disfrutar con lo que hace. En esos momentos de "bajón" físico y moral no sabes en que o en quien poder apoyarte, las medicinas no ayudan mucho a menos que quieras ser un zombie y ya es bastante duro verte la cara en un espejo cuando estas con un brote, como para encima estar "medio-drogada" de las medicinas.

La verdad es que yo personalmente puedo llegar a decir y pensar demasiadas tonterias cuando estoy con un brote de dolor, ahora bien, tambien tengo que deciros que gracias a la alimentación que llevo muy vigilada y el ejercicio que hago en el gimnasio, los epiodios de dolor se estan espaciando en el tiempo, pero son igualde fuertes, tambien he descubierto que el stress y la tensión nerviosa me afectan mucho.

Pero bueno gracias al cielo por fin salió el sol y ELLA no gano la batalla esta vez...Este artículo es para deciros a todos que con paciencia, mucha paciencia y algo de ayuda podemos superar un brote. A mi personalmente me ayuda mucho poder contar con gente que me quiere, me apoya y me entiende a mi alrededor, ell@s son los que al hacerme sentir tan querida y especial me dan fuerzas para luchar cada día porque comprenden que no todos los dias puedes estar igual y no todos los dias son para sonreir...Gracias a tod@s los que estais ahí, por quererme , por entender y por ayudarme a ver que LA VIDA MERECE LA PENA con dolor y sin el.Vosotr@s sabeis quienes sois....Siempre la vida te da la alegria de saber que no estas sola frente a la FM, que hay un hombro donde apoyarte a llorar, una mano amiga que te levantará cuando caigas. Gracias a esas manos hoy digo QUE QUIERO DISFRUTAR DE LA VIDA, me depare lo que me depare intentaré poder con ello.

Vuelvo a dar las gracias a ti, a ti y a ti tambien por hacerme sentir las fuerzas que no tengo en un momento de debilidad, por esa sonrisa y esa palabra de aliento....Hoy digo GRACIAS POR SER ESPECIALES Y HACERME SENTIR ESPECIAL a mi tambien....

OS QUIERO MUCHO A TODOS Y NO SABEIS CUANTO AMIG@S MIOS, GRACIAS POR QUERERME Y CUIDARME ASÍ, VOSOTRIS SABEIS QUIENES SOIS.......

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA (CONTINUA....)

2009-09-15T23:35:00.002+02:00

Desde mi refugio interior

6) RELACIONESE CON LOS DEMAS

Con frecuencia es frustrante para las personas con Fm, la falta de comprensión de los familiares y amigos.El dolor no es percibible facilmente para los que conviven con nosotros, y eso puede generar sentimientos de duda sobre la realidad de la enfermedad del paciente.Este, al sentirse imcomprendido, tiende a aislarse y esto perjudica, de una forma importante, el control del dolor. Por ello, la comunicación con las personas que nos rodean se vuelve especialmente importante. Todos sabemos lo que alivia de nuestras preocupaciones, la conversación con amigos y compañeros. Dígales a los demás lo que le pasa, y como no puede hacer cosas que hacia antes, peroevite que la comunicaión se centre continuamente en su dolor. Pida ayuda, si la necesita, y no rechaze la compañia de otros. El apoyo de muestros vecinos, familiares y amigos, nos hará mejorar con más rapidez y afrontar mejor nuestra enfermedad.

7)PROTEJA SU SALUD

La depresión que el dolor crónico puede acarrear hace que se abandonen los buenos hábitos de salud, que sirven para todas las personas, incluidas aquellas que tienen fibromialgia. El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es tambien un excitante del sistema nervioso que hara más di¡ficil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeínay el exceso de alcohol, el cual puede además inteferirir con su medicación. vigile su peso y haga ejercicio para mantener su forma.

8)SEA CONSTANTE

La paciencia es una virtud importante, conseguir resultados puede llevar algún tiempo.No lo eche todo a perder porque tenga un dia malo. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los dias malos inevitablemente apareceran y debe estar preparado para afrontarlos. En estos dias, salga de casa y relacionese con los demás,mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar mas tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos dados por su médico es la mejor manera de seguir controlando su enfermedad.

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA(y continua....)

2009-09-09T19:17:00.002+02:00

Desde mi refugio interior

5)HAGA EJERCICIO.

Posiblemente es el aspecto terapeutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Todos estos cambios positivos sobre los sintomas de la Fm se deben a que durante el ejercicio se liberan unas hormonas, dnominadas endorfinas, que producen los efectos beneficiosos referidos. Lo mejor para esta enfermedad es el ejercicio aeróbico que es aquel que incrementa la frecuencia cardiaca y el consumo de oxigeno. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejerciciis aerobicos que favorecen el control de la enfermedad. Comienze a realizar el ejercicio de forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo tres días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA

2009-09-04T22:31:00.004+02:00

Desde mi refugio interior

3)CONTROLE SU ESTRÉS

El estrés es basicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. El cuerpo y los músculos se tensan, el corazón y la respiración se aceleran, y la presión arterial aumente. Sin embargo, muchos pequeños acontecimientos de la vida diaria provocan estrés que hacen que las personas se sientan bajo presión y con pérdida del control de la situación. Este estrés puede venir de circunstancias familiares o laborales, de problemas económicos o de problemas de salud. Tambien las actitudes perfeccionistas pueden generar estrés. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cual es la causa del nuestro y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar tiempo diariamente a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas-como la respiración prfunda o la relajación muscular-que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4)EVITE LA FATIGA

Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. Si gastamos nuestras energias intentando cumplir demasiados objetivos, la fatiga y el dolor apareceran sin remedio. Examine cuales son sus obligaciones y tareas diarias, y valore realmente sino hay un exceso de trabajo en su vida.No intente ser un perfeccionista; planeee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean extrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad y haga sus tareas a un ritmo que pueda controlar.

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA(2ªParte)

2009-09-04T18:12:00.003+02:00

Desde mi refugio interior

2) CONTROLE SUS EMOCIONES

La Fm, y el dolor crónico que produce, cambia con frecuencia nuestras emociones y nuestra forma de comportamiento. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hace convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas conFM son ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergúenza. Es normal, que una persona con dolor crónico tenga estas emociones y sentimientos negativos, pero debe aprender a controlarlos para que no se ccronifiquen y se conviertan en un problema añdido. En primer luger, reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida:a pesar del dolor no es un incapcitado y puede hacer muchas cosas más cosas de lo que piensa, tiene amigos y familiares que le aprecian y con los que puede disfrutar, todavía puede ilusionarse por cumplir sus objetivos personales, su enfermedad no puede curarse pero puede controlarse y tratarse. No intente ser un perfeccionista;nadie puede hacerlo todo bien, y una persona con una enfermedad menos aún. Sea realista y planteese objetivos alcanzables. Con frecuencia, para no fallarles a los demás, se hacen cosas que perjudican la enfermedad y el dolor; exprese de forma abierta y sincera cuales son sus necesidades y evitará sentimientos de culpa.

DECALOGO DE LA SER CONTRA LA FIBROMIALGIA

2009-09-02T15:47:00.002+02:00

Desde mi refugio interior

Esto es un articulo estupendo que encontre por ahi y que quiero compartir con vosotr@s, es un poco largo,así que lo haré en varias entregas...como los fascículos.

La FM es un trastorno muy común que afecta , a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española. Esto supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas, mayores de 18 años de los cuales, la mayoría de los afectados son mujeres(90%).La FM se caracteriza por la presencia de un intenso dolor generalizado, crónico, una fatiga que no mejora con el reposo, imsomnio y otros sintomas, como hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, necesidad de orinar con frecuencia, ansiedad y depresión entre otras. Un aspecto muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta sintomatologia, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio. Al iginorarse cual es la causa verdadera de la enfermedad, se desconoce cual es exactamnete el trastorno al que las terapeuticas deben dirigirse. Con todo, la Fm es una enfermedad que puede controlarse.
L Sociedad Española de Reumatologia, constituida por los medicos españoles expertos en las enfermedades del aparato locomotor, emite este decalógo de consejos en la esperanza de que sean úitles a aquellas personas que padecen esta enfermedad.

1)ACEPTE EL DOLOR

Las personas con FM y dolor crónico pretenden muchas veces encontrar un tratamiento que elimine rápidamente los sintomas que tienen.Desgraciadamente, esto casi nunca es posible. No hay recetas ni píldoras mágicas para la FM y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es aceptarlo y asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Desde luego, no es agradable pensar que el dolor nunca nos va a abandonar y muchas personas pueden sentir incluso miedo de no saber como manejar esta situación. Sin embargo reconocer la realidad es el primer paso para conseguir cambiar nuestra vida hacia una situación en la que el dolor, aún estando presente, no sea el centro de la misma. Cuando se acepta el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

PENSAMIENTOS RENOVADOS

2009-08-21T18:50:00.003+02:00

Desde mi refugio interior(Artículo de opinión personal)

Aquí estoy, creo que con ideas renovadas o por lo menos eso espero que sea....He decidido introducir algunos pequeños cambios en mi vida de fibromilagica...

He pensado dejar que el mandato de los dolores se ajuste a mi ritmo de vida, dándoles un espacio de convivencia para que sean educados y no me molesten mucho, dejándoles creer que son amigos en vez de los más feroces enemigos. Hay veces que en esta "lucha" salgo victoriosa, otras tengo que rendirme sacando la bandera blanca porque me rindo.

Lo malo de esta enfermedad es que no avisa cuando va a empezar un brote de dolor y en que momento remitirá. Se que tengo que tranquilizarme, aceptar los cambios de la vida , pero no resignarme sino luchar.

Hoy puedo decirte que salgo, que nos tomamos algo mañana o que pasado salimos de compras......Pero esta(FM) se empeña en tratocar todos mis planes de vida(cenas, viajes , fiestas....).Espero que todo el que me quiera lo entienda.otras veces pienso que no es justo y que tengo que intentar seguir con mi vida social, porque también la soledad hace daño, gracias a....no se bien a quien, siempre tengo a alguien dispuesto a hacerme reir, a escuchar, a levantarme, a sacarme del pozo negro..

Así que hay veces que cuando el dolor te hace ir hacia lo más bajo y más negro os recomiendo que sigais mirando adelante, que os pareis a descansar para poder recuperar el aliento y poder sonreir, que siempre encontrareis un flotador para salir del pozo, una mano que os ayude a subir a la superficie y os arranque de la ola de dolr con una palabra de ánimo. GRACIAS DE VERDAD A TODO EL QUE SE PREOCUPE POR EL ESTADO DE ANIMO DE UN@ ENFERM@ DE FM.

Porque aunque el cuerpo enferma, no es necesario que enferme el alma ni la vida. Hasta la proxima....

CARTA COMPROMISO PARATI, MI PAREJA Y COMPAÑERA

2009-08-19T15:15:00.004+02:00

Desde mi refugio interior

Hoy me comprometo.

Me comprometo a hacer lo psible por ayudarte.No significa que hare todo por ti, ni te trataré como una invalida, significa que estaré a tu lado, mientras pueda, para apoyarte en las cosas que tengas que hacer y que se te lleguen a complicar.Sin buscar solucionarte la vida, sino encontrar alternativas juntos para hacerlo lo más factible posible, dentro de tus límites.

Me comprometo a NO entenderte.Si lo se, esa negativa se ve mal, pero es la verdad. JAMAS te entenderé, ¿porqué?, por que sencillamente no estoy en tus condiciones y por más que lo intente no puedo imaginar el dolor físico y emocional que sientes. No puedo engañarte diciendo"te entiendo" porque es tan solo una mentira piadosa que no tiene lugar. En lugar de entenderte, tratare de comprender y aceptar las cosas no son como quisieramos siempre, y te ayudaré en tu camino de aceptarlo cuando te frustes por la situación.

Me comprometo a andar a tu lado por el camino de la vida.cuando te canses, si tu lo deseas te cargo, y cuando ambos nos cansemos descansaremos al lado de la vereda para comtemplar el paisaje un rato hasta recobrar las fuerzas.

Me comprometo a hacer lo humanamente posible por estar contigo.Pero disculpa si te fallo, soy humano, tengo errores y defectos. Si yo me enfado por la suma de cosas que pasan por mi vida, t me molesto contigo, tratáré de mantener la calma, por el bien de los dos.

Me comprometo a amarte con todo mi corazón. No por estar enferma te compadeceré, ni por estar deprimida tedejaré. te amaré por lo que eres y por lo que has demostrado. Una mujer maravillosa que esta dispuesta a buscar la mejor forma de seguir adelante. Y lo sé!!a veces también te cansas pero es parte del proceso.

Me comprometo a ayudarte en la busqueda de todas las alternativas para mejorar nuestra calidad de ivda en pareja, y la tuya como ser individual. Y cuando las opciones se acaben, buscaremos las imopsibles hasta agotar las fuerzas. Siempre siendo conscientes de la realidad y nunca despegando los pies del suelo.

Me comprometo adejarte ser tu, y a nunca dejar de ser yo.Por que al final de cuentas somos una pareja que busca compartir lo mejory es necesario jamás perder la esencia. Quizá perdernos el uno al otro en las miradas, o tomarnos de la mano, pero JAMAS perder nuestra esencia individual.

Me comprometo a tratar de ayudarte a ser mejor cada dia, a ser mejor yo cada dia y a dejar que me ayudes a serlo.

Y sobre todo, me comprometo a nunca dejar de dar las gracias a lo que Borges llamó: El Divino Laberinto de las Causas y los Efectos.

Gracias amor por enseñarme a ver la vida de esta forma.

ESTA MARAVILLOSA DECLARACION DE AMOR ES UNA CARTA ESCRITA POR UN CHICO DE MEJICO A SU NOVIA QUE PADECE FIBROMIALGIA Y NOS HACE VER EL ALCANCE DEL CARIÑO INCONDICIONAL HACIA UNA PERSONA ESTE COMO ESTE...

Muchas gracias al autor por su permiso para la publicación en este blog, porque esta carta me ha llegado al alma y eso es dificil.........GRACIAS DE NUEVO

HOY ES UN DIA DIFICIL PARA MI

2009-08-16T18:47:00.007+02:00

Desde mi refugio interior (Artículo de opinión personal)

Lo que mas me gusta de tener este blog, dentro de mi humildad es que gracias a noticias y cositas que voy recopilando, intento que los que estamos diagnosticados de fibro estemos unidos, nos animemos y no nos sintamos solos.

Pero como hoy os he dicho, es un dia dificil, pero muy dificil.Hoy no tengo nada que ofreceros, sola la mas absoluta de mis soledades....Estoy sola, muy sola, demasiado sola, pero en el fondo tengo una compañia que me acecha, alguien que me sigue,no me deja tranquila y lo que mas le gusta es molestarme , molestarme mucho, no dejarme dormir, no dejarme reir, no dejarme disfrutar de lo que más me gusta VIVIR Y REIR. Quereis saber como se lllam se llama FIBRO y no me la quito DE ENCIMA CON NADA. Llevo dos dias luchando con uno de sus famosos brotes, y lo peor de todo es que no se como ni porque,se cuando va a parecer el brote.Llevo desde ayer intentando luchar con el dolor, pero no puedo, me esta costando mucho escribir esto, pero quiero ser fuerte y por una vez y sin que sirva de precedente HOY YO necesito ánimos, necesito que alguien me diga Conchi tu puedes, tu puedes superarlo, puedes con eso y con más.Normalmente tengo mucho, yo diria que demasiado sentido del humor pero hoy la pesada de la FIBRO se esta empeñando en robarmelo....Hacia yo mucho que no me sentia tan mal, hoy hasta el roce del agua de la ducha me dolía, es la primera vez que me pasa.¿Os habeis dado cuenta que cada vez que tenemos un brote descubrimos una cosa nueva?Jajajajaja...Resulta gracioso incluso.

Normalmente yo tengo por costumbre intentar animar a las personas que conozco que tienen fibromialgia, jolin pero hoy relamente hoy yo no sabria que decirme a mi misma, no encuentro palabras que me pudieran animar...Quiero hacer muchas cosas y no puedo, aqui estoy sentada intentando escribir esto para desahogarme y luchando por sujetar las lagrimas que me producen este dolor tan horrible.Luego tengo otro problema que soy muy testaruda y no quiero estar dopada con las pastillas para el dolor y claro así sufro más porque no quiero tomar nada hasta que ya no puedo más y eso es peor, pero yo soy así.

No quiero dar a entender que tiro la toalla porque se que estoy en un momento de bajón, se que el brote remitirá y espero poder decir que volveré a sonreir.....

Simplemente es que hoy ya no puedo más....Acabaría antes diciendo donde no me duele que donde me duele, hoy me costó hasta poder lavarme el pelo, si si esa cosa tan normal para todo el mundo.También me ha costado poder reir con mi hijo y eso es lo que más me duele de verdad.Gracias al que con paciencia lea mis palabras simplemente hoy soy yo la que necesita algo de aliento...

Mañana espero que sea un día nuevo y cmo siempre sea YO, CONCHI la que tire del carro de la vida, la que estando con la FIBRO quiera hacer felices a los que la rodean, se que soy fuerte, muy fuerte y podré con ella y si esta en mi mano con todo lo que la vida me depare.

Que espero que me de cosas bonitas porque realmente esta semana me las dió.

Sin más y con lágrimas en los ojos os dejo aqui leyendo hasta mañana que volveré renovada y con noticias nuevas.

O por lo menos eso espero.

Gracias a todos los que me quereis y me haceis felices con vuestras sonrisas y palabras de apoyo, y a los que no lo hacen les recuerdo que su ignorancia me hace más fuerte..........

ÁNIMO A TOD@S LOS RECIEN DIAGNOSTICADOS

2009-08-10T21:19:00.004+02:00

Desde mi refugio interior

A una persona a la que acaban de diagnosticar le diria que no se desespere, que la fibro puede llegar a ser atroz, yo sé lo que es vivir con el dolor continuo y que te duelan las entrañas porque te quita de todo pero tampoco es lo último.
He comprobado que se puede controlar el dolor controlar el miedo.Parece que el dolor te va a romper, te dan ganas de tirarte por la ventana;pero te asomas a la ventana y ves el sol, y si estas tranquilita, relajada puedes intentar ver la vida con otros colores.es mejor aliarse con ella y aprender.y esperar, hay que resistir porque se va a encontrar ese remedio que tanto anhelamos.hay muchas cosas bonitas en la vida que podemos hacer.
Le diría que no se centre en lo negativo que tiene la enfermedad sino que se reconcilie con ella.cuanto más se resista más va a sufrir, pues más poderosa se va asentir la fibro.No hay que sucumbir, sino aprender los trucos para engañar al enemigo, así, poco a poco, aunque no logramos desterrarlo del todo, conseguiremos una convivencia más pacífica.estos trucos podrían ser:tomar conciencia de que nuestra mente y nuestro cuerpo se merecen un respeto, por ello debemos mantenerlos limpios de pensamientos negativos y hábitos alimenticios tóxicos.
El amor es la mejor medicina que existe, y si aprendemos a amarnos y respetarnos a nosotros mismos, nos sentiremos mejor.No podemos quejarnos de estar enferm@s y al mismo tiempo no respetarnos.si amamos nos amarán.Los enferm@s de fibro tienen un largo camino que recorrer y, como todos los caminos, si lo recorremos con amor, lo hará mejor.

Este texto esta extrido del libro "Fibromialgia la verdad desnuda" de Victor Claudïn y esta dedicado con mucho cariño en especial a mi amiga Elve de Valencia que sufre un "poquito" con la fibroy necesita muchos ánimos.

LA DIETA SIN GLUTEN PODRIA MEJORAR EL ESTADO A ALGUNOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

2009-08-04T09:08:00.004+02:00

Desde mi refugio interior

La eliminacion del gluten en la dieta podria mejorar al estado de algunos pacientes diagnosticados con fibromialgia, que verian como la evitar esta proteina se reducen sintomas como la fatiga asociados a esta patologia.
Para saber que porcentaje deafectados de fobro podria beneficiarse al no tomar gluten, El Hospital Puerta de Hierro de Madrid lleva a cabo un estudio con 1150 pacientes cuyos resultados preliminares se daran a conocer a finales de este año.
En declaraciones a EFE el director del estudio, el reumatogo Carlos Isasi, ha asegurado q la relacion entre la enfermedad celiaca y la fibromialgia se ha visto desde hace años, pero no hoay nua respuesta clara en la literatura cientifica sobre en que medida esta establecida esta relacion.
Los datos que arroje el estudio podrian determinar la idoneidad de que todos los pacientes confibro sean sometidos a una prueba de enfermedad celiaca, ya que en el caso positivo el tratamiento consistiria solo en eliminar el gluten.
En este sentido cita un estudio llevado a cabo en los Estados Unidos que revelo que, preguntados por las enfermedades de las que habian sido diagnosticados previamente, el 8 por ciento aseguraba que fue fibro y el 30 por ciento depresion o problemas psicologicos.
La Organizacion Mundial de la Salud(OMS)definie la fibromialgia como una condicion dolorosa, que envuelve los musculos, cuya causa se desconoce y no tiene cura.
Afecta a más del 2,4 de la poblacion de mas de 20 años, la mayoria mujeres, y tiene un elevado coste sanitario, ya que el 11 por cien derivan en una discapacidad, asegura Isasi.
segun datos e la Sociedad Española de Reumatologia y Medicina Fisica, la mayoria de los afectados padecen trastornos digestivos, tres de cada cuatro sufren cuadros de fatiga, un sesenta por cien es victima de un sueño no reparador y un cuarenta por cien presenta cuadros depresivos.
A tenor de la complejidad y variedad de estos sintomas se entiende que el tiempo medio en ser diagnosticados fuera de entre 5 y 10 años en la decada de los 90, aunque en la actualidad y , debido al elvado nivel de conocimiento de la patologia se ha elevado a 2 años.
Segun el portavoz de la Sociedad Española de Reumatologia, Cayetano Alegra, las investigaciones apuntan a que las personas con fibromialgia tienen moduladores del dolor en el cerebro en concentraciones mas elevadas que en otros pacientes.
Tambien se han percibido asociaciones entre la enfermedad y las alteraciones del sueño.
El tratamiento actual es meramente sintomatico, basado en analgesicos para el dolor y antidepresivos en el paciente que los necesite, por lo que normalmente terminan tomando un exceso de medicacion que tambien cuasa efectos secundarios.
Por ello las investigaciones apuntan a la necesidad de determinar exactamente los tipos de fibromialgis para tratarlos especificamente.

FUENTE.http://www.adn.es/sociedad/20090718/NWS-0161-Dietas-fibromialgia-pacientes-algunos-mejorar-html

RESUMEN DE UNA CARTA DE BEK OBERIN

2009-08-03T22:24:00.005+02:00

Desde mi refugio interior

Si amas , parecias o conoces a alguien que padece fibromialgia sabrás que padecemos dolores severos q varían de dia en dia y de hora en hora.Esto no lo podemos predecir, por eso nos gustaria q entiendas que podemos cancelar cosas en el ultimo momento y nos molesta tanto como a tí.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y eso no es facil.No hay cura para la fibro mialgia, pero tratamos de aliviar los sintomas a diario.Nosotros no pedimos padecer esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con mas tensiones de las que tenemos.si es posible no añadas más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien no nos sentimos bien.HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DIAS.Cuando nos ves félices no necesariamente quiere decir que no tengamos ningun dolor es que estamos liadiando con el.Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si se nos ve bien.El dolor no se ve.Esto es una enfermedad crinica invisible y no es facil para nosotros tenerla.
Algo que hoy parece sencillo y facil de hacer no lo es para nosotros, y puede acasionarlos mucho cansancio.No necesariamente lo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero eso no significa que no podamos volver a hacerlo.
Tambien nos sentimos mal cuando no existe el apoyo de familiares, amigos y medicos.Por favor, comprendenos, con tu paoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Las personas con fibro tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los dias q ue duermen mal.
La mayoria de las personas q ue padecemos fibromialgia somos mejores conocedores de nuestra enfermedad, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo.Asi que por favor si vas a "sugerir curas" para nosotros no lo hagas.No es porque no apreciemos tu ayuda, sino porque hemos tratado ya muchas cosas y nos mantenemos bastante informados.
PERO RIAMOS JUNTOS,AYUDANOS A MANTENER NUESTRO SENTIDO DEL HUMOR.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos UN DIA con poco o nigun dolor, cuando hacemos algo que no lográbamos, pero sobre todo cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayais hecho o hagais por nosotros, incluyendo el esfuerzo de informaros y SOBRE TODO entendernos.Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudes.Sé gentil y paciente.Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía estamos nosotros mismos.AYUDANOS A REIR Y VER LAS COSAS MARAVILLOSAS QUE LA VIDA NOS DA.
Gracias por haber leido esto y dedicernos un poco de tu tiempo.Tal vez desde ahora puedas comprendernos un poco mejor.Ageadecemos tu interés y apoyo.

VARIABLES DEL DOLOR EN LA FIBROMIALGIA

2009-08-03T18:31:00.003+02:00

Desde mi refugio interior

Es muy comun oirnos hablar a los q tenemos fibro y decir "yo tengo la peor de las fibromialgias, tengo 18 puntos de 18". Pues bien la deteccion de estos puntos solo es una mas de las pruebas que se hacen para diagnosticarla.Es mas tener once de dieciocho puntos ya es un posible diagnostico de fibro(probablemente en un futuro se descarte como prueba diagnostica).
La gravedad o grado de afectacion de fibro tiene que ver con una serie de pruebas diagnosticas y con el resultado de las mismas. Podrian ser las siguientes, aunque realmente si os soy sincera la mayoria luego no las realizan por lo menos a mi, os las resumo a continuacion:
-EAV Fatiga.
-Ni vel de sintomas cognitivos.
-Grado de limitacion demovilidad raquidea asociada al dolor.
-Test de tolerancia al esfuerzo.
-Frecuencia cardiaca basal.
-Presencia y extension de las bandas de tension.
-Grado de depresion.
-Grado de ansiedad.
-Grado de salud mental.
-Impacto en la capacidad funcional.
-Afectacion de la calidad de vida.
Esta informacion ha sido extraida y resumida de Protocolo de evaluacion y tratamiento de los pacientes con fibromialgia.

2009-07-21T12:58:00.003+02:00

Desde mi refugio interior

Hoy es un dia un poco dificil, ayer estuve creando esto para poder expresar mis sentimientos y tuve un dia muy duro, demasiadas cosas por hacer y hoy ya sabeis tod@s los q padeceis esta mierda de enfermedad, lo que haces hoy lo pagas con creces mañana....Es duro muy duro y cada dia se me hace mas dificil, la verdad es que yo intento no perder el humor...Y disfrutar de verdad de los pocos placeres que me ofrece la vida.
Tengo que agradecer especialmente a una persona su ayuda en la creacion de este blog, Noelia gracias por estar ahi de verdad, ahora se realmente cual es el sentido de la palabra amistad.
Os mando un enlace que habla de como los que padecemos esta enfermedad aumentamos de peso y porque,http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga..

Disculparme si algo no esta bien ....la casa esta en obras jijijijiji

2009-07-20T18:59:00.002+02:00

Desde mi refugio interior

Hoy es el primer dia que escribo sobre mi y sobre como me siento, espero que todo salga bien y que esteis aqui conmigo para poder animarme mucho en el dia a dia con esta enfermedad que me cambio la vida por completo:La fibromialgia......